"Es ist ja mein Körper!"

Gesundheit

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit
Viele Leute glauben, Menschen mit Down Syndrom wären krank. Julia Bertmann, Fernkorrespondentin aus Mülheim an der Ruhr, korrigiert:

„Down Syndrom ist keine Krankheit.
Ich muss damit leben – nicht ihr.“

Stimmt genau. Krank sind Menschen mit Down-Syndrom nur, wenn sie Windpocken haben. Oder einen Schnupfen.
Was macht man dann?
Björn Langenfeld weiß Abhilfe:

„Wenn krank ist, muss ich Spritze geben.“

Robert Petkewitz ist genervt.
Er stellt klar:
"Mich macht wütend, die Menschen denken, ich habe Down-Syndrom und bin krank.
Ich bin aber gesund!!
Und auch nicht dumm.
Die Menschen sind dumm, die nicht den Unterschied zwischen Krankheit und Behinderung kennen.
Kranksein bedeutet Schmerzen haben oder Husten.
Und dann bekommt man Medizin und geht zum Arzt."

Aber:
Menschen mit Down-Syndrom haben gesundheitliche Besonderheiten. Manche Erkrankungen bekommen sie öfter als Menschen mit Down-Syndrom.

Was bedeutet das Wort Syndrom?
Das Wort Down-»Syndrom« beschreibt, dass 100 Menschen mit einer Trisomie 21 bestimmte Auffälligkeiten häufiger haben als 100 Menschen ohne Trisomie 21.
Diese Auffälligkeiten kann es aber bei jedem Menschen geben, ob mit oder ohne Down-Syndrom.

Herzfehler
Anna-Lisa Plettenberg wurde mit einem Herzfehler geboren. So wie etwa die Hälte aller Babys mit Down-Syndrom.
Jede 2. Person mit Down-Syndrom hat bei der Geburt einen Herz-Fehler. Aber nur jede 100. Person ohne Down-Syndrom.
Anna-Lisa Plettenberg berichtet:

"Ich hatte einen Herzfehler.
Die Ärzte haben mich operiert.
Ich bin sehr glücklich, dass ich jetzt ein ganzes Herz habe."

Natalie Dedreux schreibt über ihr Herz:

"Ich habe ein Herzschrittmacher.
Mein Herz schlägt.
Ohne mein Herzschrittmacher geht gar nichts.
Dann kippe ich um.
Dann bin ich tot.
Nicht so gut!
Mein Herz!"

Auch Ansgar Peters hat einen Herzschrittmacher.
Er schreibt:

"Als ich noch Kind war, habe ich einen Herzschrittmacher bekommen.
Und jetzt, Leute, bin ich sehr glücklich und sehr zufrieden."

Sehschwäche
Die meisten Menschen mit Down-Syndrom brauchen eine Brille. Häufiger als Menschen ohne Down-Syndrom. 

Natalie Dedreux schreibt dazu:
"Ich bin 22 Jahre alt und trage einen Brille.
Ohne die Brille kann ich ja nichts sehen.
Meine Brille ist rot und schön."

Lars Breidenbach hat sogar drei Brillen. Er schreibt:
"Habe drei Brillen:
Alte Brille, passt nicht mehr, vorbei.
Dann hab ich neue Brille gekriegt, und Sonnenbrille, Spezial-Brille, Wort heißt Weitsichtgläser-Brille.
Später Bügel abgebrochen, noch mal hingegangen Brillegeschäft.
Neue Brille gleiche Gestell, gleiche Weitsichtgläser, vorsichtig saubermachen, Sauberkeit ist wichtig."

Schwerhörigkeit
Manche Menschen mit Down-Syndrom brauchen ein Hörgerät, damit sie besser hören können.
Auch das kommt im Vergleich häufiger vor als bei Menschen ohne Down-Syndrom.

Julia Bertmann schreibt dazu:
"Ich habe kleine Ohren.
Und deshalb habe ich Hörgeräte im Ohr.
Ich kann damit besser hören als früher.
Aber manchmal jucken mir die Ohren und sind ganz warm.
Das ist nicht so schön."

Ihre Kollegin Verena Elisabeth Turin braucht kein Hörgerät. Sie schreibt:
"Ich habe kein Hörgerät.
Ich höre ganz gut.
Und ich freue mich sehr darüber.
Ich höre sehr gerne Musik.
Und ich liebe die Musik wirklich sehr.
Ich höre sehr gerne Bergfeuer [Anm.: eine Band], Volksmusik, klassische Musik und Entspannungs-Musik an. Wenn ich Musik höre, dann schalte ich meinen Kassettenrekorder, CD Player, nicht zu laut ein."

Gewicht und Fitness
Menschen mit Down-Syndrom müssen viel trinken und Sport machen. Wenn sie zu viel essen, werden sie schneller dick als Menschen ohne Down-Syndrom. 

Anna-Lotta Mentzendorff hält sich fit.
Sie schreibt:
"Ich mache gerne Sport. 
Zum Beispiel Laufen, Fahrrad fahren, Paddeln, Reiten – und das macht mir viel Spaß.
Jede Woche Schwimmen, früher auch Basketball.
Immer freitags, gut für Rücken, abnehmen. 
Ganz toll. 
Manchmal Fußballspielen.
Ich mache Bauch-Beine-Po zum schlank werden.
Deswegen sehe ich so gesund aus."

Michaela König liebte Spaghetti Bolognese. Sehr. Sie schreibt:
"Meine Lieblings-Speise ist Spaghetti Bolognese.
Sie schmeckt mir leider sehr gut, obwohl es ein Dick-Macher ist.
Da nimmt man leider sehr viel zu, das sind leider sehr viele Kalorien enthalten. 

Das ist ein großer Blödsinn, warum kann man nicht auf die Kalorien pfeifen? 
Scheiße auf meinen niedrigen Grund-Umsatz! 
Ich möchte gerne so viele Spaghetti Bolognese essen können ohne zuzunehmen. 
Warum kann man nicht soviel essen, wie man will, aber man nimmt dabei nicht zu? 
Das würde ich gerne wissen. 

Manchmal muss ich auf meine Lieblings-Speise verzichten, das ist blöd und bescheuert. 
Keiner verzichtet freiwillig auf eine Lieblings-Speise, auch wenn es die Michaela König ist. 
Wer macht das freiwillig? 
Da mache ich doch lieber Sport, damit ich mehr davon essen kann. 

Das hört sich sicher albern an, aber ich scheiße wirklich auf meinen niedrigen Grund-Umsatz, der sich niemals ändern wird.
Mir tut es sehr weh, daran zu denken. 
Spaghetti Bolognese wird immer meine Lieblings-Speise bleiben, das wird sich niemals ändern.
Weil es blöderweise lecker schmeckt. 
Es schmeckt mir so gut, dass ich niemals darauf verzichten könnte."

Schilddrüse
Viele Menschen mit Down-Syndrom müssen Medikamente für die Schild-Drüse nehmen.
Oft arbeitet ihre Schild-Drüse nicht richtig.
Aber mit Tabletten kann man das gut lösen.

Paul Spitzeck schreibt dazu:
"Ich kriege Medikamente immer morgens eine halbe Stunde.
Es gibt Schilddrüse Unter-Funktion und Über-Funktion.
Ich habe Unter-Funktion.
Die Medikamente helfen mir das Ausdauer und fit und Kräfte, dann kann ich mehr Sachen tun, dass vor meine Schilddrüse nicht getan habe.
Abends der Glas Wasser find die Medikamente weggeht und dass man müde sind.
Aber das ist nicht schlimm, dass man Medikamente nimmt, weil das macht die Menschen mit die Schilddrüse besser geht."

Beim Arzt oder der Ärztin
Erwachsene Menschen mit Down-Syndrom wollen selbst Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen. Ärzte und Ärztinnen sprechen aber oft nicht mit ihnen selbst, sondern mit Müttern oder Betreuer*innen. 

Natalie Dedreux diktiert dazu:
"Ich bin selbst für meine Gesundheit verantwortlich.
Ich brauche Assistenz dafür.
Aber ich will mich selbst darum kümmern.
Darum will ich mehr wissen über gesunde Ernährung.
Oder über andere Gesundheits-Themen."

David Blaeser schreibt:
"Wenn ich alles verstehe, was der Arzt oder die Ärztin mit mir spricht, muss ich verstehen, welche Abkürzungen bedeuten, dass wir konzentriert bleiben und das Thema nicht gewechselt wird."

Julia Bertmann hat Glück: Ihr Diabetologe erklärt ihr alles gut und verständlich. Sie schreibt:
"Ich habe meine Diabetes seit 30 Jahren. Ich kann alles essen. Nur bei süßen Sachen muss ich aufpassen.
Mein Diabetologe ist ein toller Mann. Er erklärt mir alles ausführlich. Er sagt mir auch immer, was es Neues gibt. Eigentlich ist das eine lebenslange Krankheit, aber ich habe ein normales Leben." 

Anna-Lisa Plettenberg wünscht sich: Der Arzt oder die Ärztin soll in Leichter Sprache mit ihr sprechen. Sie schreibt dazu:
"Ich würde die Arzt und Ärztin danach fragen, dass die einfach in Leichter Sprache erklären, wie man die Behandlung machen kann und uns ansprechen, Menschen mit Down-Syndrom. Ich fühle mich sehr gut, wenn der Arzt mich anspricht in Leichter Sprache. Das ist wichtig, dass ich alles verstehe, was die sagen."

Auch Natalie Dedreux braucht Leichte Sprache beim Arzt. Sie schreibt:
"Was mir halt wichtig ist beim Arzt ist, dass man nicht so schnell spricht.
Was dann megawichtig ist: Ich will noch mal die Leichte Sprache erwähnen.
Das ist extrem wichtig, denn wir Menschen mit Down-Syndrom müssen ja mitkommen.
Damit wir verstehen, was die sagen, was sie für die Behandlung für Pläne haben. 
Es ist ja mein Körper!"

Assistenz beim Arzt
Daniel Rauers braucht Assistenz auf dem Weg zum Arzt oder der Ärztin. Er diktiert:
"Ich finde schon gut, wenn jemand mit mir mitgeht.
Ich finde es besser, wenn ich nicht alleine hingehe.
Ich bitte meine Eltern, dass sie mich begleiten.
Die begleiten mich auf dem Weg.
Aber ich gehe alleine ins Arztzimmer."

Auch Natalie Dedreux geht mit Assistenz zum Arzt oder der Ärztin. Sie diktiert:
"Also ich gehe schon mit Assistenz zum Arzt oder der Ärztin.
Weil die Assistenz halt weiß:
Wann gehen wir los?
Was müssen wir vorzeigen?
Und sie weiß, was wir machen, wenn der Arzt sagt: Etwas ist schlimmer geworden.
Ich würde sagen: Wir gehen zusammen dahin.
Der Arzt redet dann schon manchmal auch mit mir.
Aber meistens redet der mit meiner Mutter.
Es wäre schon wichtig, dass man mit mir selber redet.
Denn sonst kommt man nicht ins Gespräch."

Unser Tipp also an alle Ärzte und Ärztinnen:
Leichte Sprache zum Thema Gesundheit hilft vielen Menschen.
Kommt mal ins Gespräch!