Самовизначення
Самовизначення
Для мене самовизначення є дуже, дуже важливим.
Самовизначення – це важлива тема для людей з синдромом Дауна. Якщо ви запитаєте, наприклад, Аладдіна Детлефсена, що у своєму житті він хотів би вирішувати сам, то відповідь буде короткою і чіткою:
„Все.“
Його колега Анна-Ліза Плеттенберґ навіть не розуміє, чому ми взагалі про це питаємо. Вона пише:
„Я сама вирішую, що мені робити.
Це ж просто.“
На запитання, що означає для неї самовизначення, відповідає Анґела Фрітцен:
„Один голос – одне слово.“
Верена Елізабет Турін теж хоче неодмінно висловитися, коли йдеться про її самовизначення:
„Самовизначення означає для мене дуже, дуже багато.
Тому, що теж волію говорити, коли йдеться про мене.“
Катя Сотманн сама визначає свій розпорядок свого повсякдення:
„Коли я вдома, то сама вирішую, коли дивитися телевізор, або коли працювати за комп’ютером чи йти спати.
Час я визначила сама: отже, о 18:50 я завжди одягаю піжаму, о 21:00 год. я готую заспокійливий чай і о 22:00 год. я завжди лягаю спати.
Це все я визначила для себе сама, бо я так хочу і це – мій постійний розпорядок.“
Юліан Ґьопель розрізняє різні сфери свого життя.
В деяких він діє самостійно, в інших – ні.
„У своїй квартирі я можу все можу робити самостійно, все сам.“
Але на роботі помічника доглядача будинку це вдається йому не завжди.
„На роботі я не можу вирішувати самостійно, там говорять вони.
Мені потрібна підтримка в технічних питаннях.
Ручну роботу я виконую теж самостійно: я сам малюю, працюю в саду.
Я можу віднести наверх напої і багаж гостей, які приїжджають на нашу фірму.
Вказівки я отримую від свого керівництва.
Я завжди телефоную своєму керівництву.“
Аладдін Детлефсен повинен дотримуватися на роботі домовленостей.
Він не може сам вирішувати, коли він хоче працювати або що саме він хоче робити.
Але рішення про те, що він хоче працювати і вважає свою роботу важливою, він прийняв сам.
„Моя робота, цікаве питання.
Коли у мене є робота, я повинен працювати.
Коли керівник моєї групи каже, що я повинен працювати, тоді я мушу працювати.
У мене є бажання, це – моє рішення.
Не працювати – це нерозумно.
Якщо я більше працюю, то отримую більше грошей і маю більше на їжу, економлю на своїх шкарпетках, економлю газ та електроенергію.
Це означає: я теж хочу працювати.“
Він задоволений, коли домовленості виконуються:
„Чудово. Я задоволений тим, як ідуть справи.Я з усім згоден.“
Катя Сотманн не прагне до більшої самостійності на роботі.
„Чудово. Я задоволений тим, як ідуть справи.
Я з усім згоден.“
Домінік Едлер, навпаки, хотів би мати більше свободи вибору:
„Я працюю у сфері громадського харчування.
Я хотів би бути самостійним.
Я працюю в барі і видаю напої.
Я хотів би сам вирішувати, щоб офіціанти мене слухалися, тому що багато людей роблять помилки за стійкою і дають мені неправильні чеки.
І я теж помиляюся.
Я не люблю сперечатися.“
Марк Ломанн самостійно приймає рішення у багатьох сферах свого життя: чи йти йому на вечірку і як довго там залишатись:
„До півночі.“
Що взяти з собою на пікнік:
„Салат з макаронів, фрикадельки або закуски, дуже свіжі, мариновані“
Або, що йому одягнути, коли він іде танцювати:
„Коли в мене танці:
по середах у мене танці, то я одягаюся гарно, щоб вивчати танцювальні кроки.
Наприклад, чорні штани, білу майку та елегантну сорочку з червоним комірцем.
Я відкриваю шафу з одягом і шукаю одяг для танців, що може підійти.
І танцювальне взуття.
Після роботи я їду туди, в танцювальний центр.
Нові танці, нові речі для запам'ятовування.
Я відчуваю себе дуже добре, це йде мені на користь.
Танці – це також про гнучкість.
Багато руху.“
Пауль Шпітцек вирішує сам за себе,
„Куди піти на романтичний вечір з друзями або подругою.
Що я можу випити, що я можу подивитися по телевізору.“
Верена Елізабет Турін також живе самостійним життям.
Але їй потрібна допомога, коли справа доходить до грошей.
Вона рада, що батько підтримує її в цьому питанні.
„Я почуваюся щасливою, коли хтось це робить.
Особливо, коли мій батько бере на себе і вирішує мої банківські справи.
Він має довіреність на розпорядження моїм рахунком.
А я не дуже добре вмію рахувати гроші в голові.“
Але вона вважає, що це нормально.
Для неї було б важливіше мати можливість приймати власні рішення в іншому питанні:
„Я б хотіла сама вирішувати, на скільки днів я можу залишитися зі своїм хлопцем.
Щоб я могла бачити його набагато частіше.
У моєму житті.
Я б хотіла сама розпоряджатися власним життям.“
Даніель Рауерс сам вирішує, які штани одягнути вранці.
Або як виконати свою роботу.
Але є одна річ, в якій він хотів би мати більше свободи:
„Якби я вирішував сам, то робив би все, що завгодно.
Я хотів би створювати освіту“
І має навіть термін для цього, як би цей процес називався:
„гіпоглатія“.
Марлі Телен вважає, що важливо приймати власні рішення на виборах.
Вона добре розуміє, яка партія представляє її інтереси:
„Я обираю 'зелених' через забруднення навколишнього середовища і охорону довкілля.
У лісі скрізь тільки сміття.“
Анґелу Фрітцен не турбує той факт, що в її житті є сфери, які вона не може контролювати сама.
„Ні, таких немає.
Треба про все домовлятися.“
Анна-Ліза Плеттенберг не погоджується з тим, що не може приймати всі рішення самостійно.
„Це змушує мене нервувати.“
Але у неї є проти цього засіб:
„Тоді я сідаю за піаніно і граю по нотах.“
Катя Сотманн вдячна за поради, але вона хоче приймати рішення самостійно.
„Звичайно, інші можуть давати мені поради, як це зробити.
Але не втручайтеся, бо це моя справа.
Це вирішую лише я.“
Вероніці Гаммель взагалі не подобається відчуття, коли вона не може вільно приймати рішення.
Вона пише:
„Іноді я почуваюся безсилою.“
А що допомагає?
„Розмови один з одним.“
Як завжди.