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Marley Thelen und Dr. Katja Weiske bei der Arbeit im Forschungsprojekt TOUCHDOWN 21, Foto: Hannah Witte

Zahlen und Fakten über Menschen mit Down-Syndrom

Zahlen und Fakten

Wie viele Menschen mit Down-Syndrom gibt es in Deutschland? Wie alt werden sie? Wie viele Menschen mit Down-Syndrom haben einen Job auf dem 1. Arbeits-Markt?

Man hört und liest viele Zahlen und Fakten über Menschen mit Down-Syndrom.
Aber wo kommen diese Zahlen eigentlich her?

In Deutschland gibt es Geburten- und Sterbe-Register.
Es gibt sie in jeder Stadt.
Dort wird gezählt: Wie viele Menschen werden in einem Jahr geboren?
Und: Wie viele Menschen sind in einem Jahr gestorben?

Diese Zahlen werden schon seit vielen Jahren gesammelt.

Im Geburten-Register und im Sterbe-Register werden Informationen über die Menschen in Deutschland gesammelt.
Zum Beispiel das Alter. Oder das Geschlecht.

In Deutschland wird nicht gezählt, wie viele Menschen mit Down-Syndrom geboren werden.
Oder wie viele Menschen mit Down-Syndrom sterben.
Es wird auch nicht gezählt: Wie viele Schwangerschafts-Abbrüche werden gemacht, weil das Ungeborene das Down-Syndrom hat?

In anderen Ländern ist das anders.
Zum Beispiel in Dänemark.
Dort werden alle diese Zahlen gesammelt.
Schon seit mehr als 50 Jahren.

Das bedeutet: Alle Zahlen, die man in Deutschland hört und liest, sind nur geschätzt.
Oder sie beziehen sich nur auf eine kleine Gruppe von Menschen mit Down-Syndrom.
Oder die Zahlen kommen aus anderen Ländern.

Niemand weiß genau, wie viele Menschen es mit Down-Syndrom in Deutschland oder auf der ganzen Welt gibt.
 

Wie viele Menschen mit Down-Syndrom gibt es auf der Welt?
Das Deutsche Down-Syndrom Infocenter schreibt auf seiner Internet-Seite:

Alle 3 Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom zur Welt.
Insgesamt leben weltweit circa 5 Millionen Menschen mit Down-Syndrom.

Diese Zahl ist ein Schätz-Wert.
 

Wie viele Menschen mit Down-Syndrom leben in Deutschland?
Der WDR hat im Jahr 2013 eine Sendung der Reihe Quarks & Co zum Thema „Leben mit dem Down-Syndrom“ gemacht.
In der Sendung wird geschätzt: Es gibt in Deutschland etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom.
Genauso viele wie Zahn-Ärzte und Zahn-Ärztinnen.
 

Bei jeder wievielten Schwangerschaft ist eine Schwangerschaft mit Trisomie 21 dabei?
Zu dieser Frage findet man fast keine Zahlen.
In Dänemark gab es eine Studie dazu, wie lange Menschen mit Down-Syndrom leben.
Sie haben 3.500 Menschen mit und ohne Down-Syndrom verglichen.

Die Studie wurde im Jahr 2013 gemacht.

Eine Annahme dieser Studie ist:
Bei 1:700 Geburten wird ein Kind mit Trisomie 21 geboren.
Das heißt: Wenn man 700 neu-geborene Babys hat, ist eins davon ein Baby mit Down-Syndrom.
 

Wie alt werden Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland?
Früher glaubte man: Menschen mit Down-Syndrom werden nur 30 Jahre alt.
Das ist nicht richtig.
Das älteste Mitglied der Ohrenkuss-Redaktion ist Horst Kolbitz.
Er ist 63 Jahre alt.

Die Apotheken-Umschau schrieb im Jahr 2014:

Wie alt Menschen mit Trisomie 21 werden, hängt vor allem von der Schwere eines möglichen Herz-Fehlers und der Ausprägung der Immun-Schwäche ab.
Während vor 30 Jahren knapp 90 Prozent der Betroffenen vor dem 25. Lebensjahr starben, ist die Lebens-Erwartung inzwischen deutlich gestiegen auf durchschnittlich rund 60 Jahre.“

Die Zeitung Die Welt schätzt im Jahr 2012:

Jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom erreicht das 70. Lebens-Jahr.

Auch diese Zahlen sind Schätz-Werte.
In der Sterbe-Urkunde steht in Deutschland nicht: Hatte der Mensch, der gestorben ist, das Down-Syndrom?
 

Wie viele Menschen mit Down-Syndrom arbeiten in einer Werkstatt?
Die Zeitschrift brand eins schreibt im Jahr 2016:

Noch nie gab es hierzulande so wenige Menschen mit geistiger oder körperlicher Behinderung.
Und noch nie so viele Beschäftigte in Behindertenwerkstätten.

Sie haben ausgewertet: Wie viele Menschen sind in Behinderten-Werkstätten in Deutschland gemeldet:

In den mittlerweile rund 700 Sozial-Betrieben bundesweit arbeiteten im Jahr 2013 dauerhaft 251.021 Behinderte – fast 100.000 mehr als noch im Jahr 2000.
Das bedeutet einen Anstieg um 63 Prozent.

Wie viele Menschen davon das Down-Syndrom haben, weiß man nicht.
 

Leben Menschen mit Down-Syndrom ihr Leben lang bei ihren Eltern?
Auch hier gibt es keine genauen Zahlen.
Die Zahlen, die es gibt, beziehen sich auf Menschen mit geistiger Behinderung.
Nicht nur auf Menschen mit Down-Syndrom.

Die „Apotheken-Umschau“ schreibt im Jahr 2014 über die Wohn-Situation von Menschen mit Behinderung.
Dabei benutzen sie Zahlen der Bundes-Vereinigung Lebenshilfe e.V.

In Deutschland leben 420.000 Menschen mit geistiger Behinderung.
60 Prozent davon leben bei Eltern oder Angehörigen.
In Wohn-Einrichtungen der Behindertenhilfe leben etwa 120.000 Menschen mit geistiger Behinderung.
Nur ein kleiner Teil lebt allein mit persönlicher Assistenz oder gar ganz selbstständig.

Auch hier weiß man nicht: Wie viele dieser Menschen mit geistiger Behinderung sind Menschen mit Down-Syndrom?
 

Können Menschen mit Down-Syndrom Kinder bekommen?
Haben alle ihre Kinder auch das Down-Syndrom?

Ja, Menschen mit Down-Syndrom können Eltern werden.

Männer mit Down-Syndrom können Kinder zeugen.
Und Frauen mit Down-Syndrom können Mütter werden.
Nicht alle ihre Kinder werden haben automatisch auch das Down-Syndrom.
Aber die Wahrscheinlichkeit dafür ist höher.

Zu diesem Thema gibt es keine verlässlichen Zahlen.
In Deutschland werden bis jetzt nur sehr wenige Menschen mit Down-Syndrom Eltern.
Es gibt nur sehr selten gute Assistenz dafür.
Die Zahlen reichen nicht aus, um genaue Angaben für alle Menschen mit Down-Syndrom zu machen.

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