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Natalie Dedreux sitzt im Zug an einem Tisch und hat ihre Notizen vor sich ausgebreitet.
06.11.2019

Ethik-Forum in Münster

Natalie Dedreux und Katja de Bragança fahren nach Münster. Dort findet ein Ethik-Forum statt. Die beiden wollen mitreden.

Natalie Dedreux hat auf dieser Reise Logbuch geschrieben.
Das heißt: 
Sie hat allles aufgeschrieben, was passiert.
Hier kann man ihr Logbuch lesen.

Wir, Natalie Dedreux und Katja de Bragança, fahren jetzt nach Münster.
Zum Ethik-Forum der Ärzte-Kemmer Westfalen-Lippe.
Da werden wir über ein wichtiges Thema sprechen:
Es geht um pränatale Diagnostik.
Und da werden wir auch mitreden.
Und auch diskutieren. 

13:00 Uhr, auf der Hinfahrt
Jetzt sind wir noch unterwegs.
Wir machen gerade Vorbereitung.
Jetzt weiß ich auch, wie das mit pränatal Diagnostik erklärt wird.
Zum Bespiel über die vorgeburtliche Untersuchung.
Ich finde es sehr gut und freue mich.
Wir haben uns Spick-Zettel aufgeschrieben.
Um gut vorbereitet zu sein. 
Und wenn wir da sind, wird es bestimmt Kaffee geben.
Ja! Kann ich gebrauchen. 
Wir haben auch „Film“ aufgeschrieben, die wir zeigen wollen.
Der Film heißt: „Was hat die Giraffe mit dem Grundgesetz zu tun“. 
Dieses Thema ist auch wichtig für mich: Assistenz im Alltag, dass man da noch Unterstützung hat. 
Heute will ich üben, interessiert zu sein.
Ja, wach zu bleiben beim Vortrag.
Und auch langsam und deutlich sprechen.
Damit man uns versteht. 
Wir sind ein TOUCHDOWN21 Team, die heute etwas zu dem Thema pränatale Test diskutieren.
Heute sind da Leute, also Ärzte, die über das Thema sprechen.
Und ich bin auch dabei.
Weil sie mich gerne hören wollen.
Weil ich auch Down-Syndrom habe, wo es auch darum geht.
Ich finde es auch wichtig, dass man zu Wort kommt.
Dass man auch ausreden darf.

16:10 Uhr, vor der Veranstaltung
Wir sind hier jetzt um Ethik-Forum in Münster angekommen.
Ich habe hier 4 Karten, die ich noch lesen üben muss.
Eigentlich geht‘s um die nicht invasiven Untersuchungs-Methoden von Trisomie 21. 
Und mein Namen wurde auf dem Namens-Schild ein bisschen falsch geschrieben.
Jetzt ist das Namens-Schild richtig geschrieben.
Wir haben schon mal die Position gemacht, wie wir beim Vortrag stehen.
Es wurden Fotos von mir gemacht, finde ich auch gut.
Wir haben auch den Giraffen-Film getestet.
Ob das gut läuft.
Hat sehr gut geklappt!

Fast 80 Personen waren da und haben den vortragenden Personen zugehört.
Als erstes hat der Humangenetiker Prof. Dr. Jörg Epplen gesprochen.
Er hat die nicht-invasiven Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik erklärt.
Danach hat das TOUCHDOWN 21 Team (Dr. Katja de Bragança und Natalie Dedreux) das Thema aus der Sicht von Menschen mit Trisomie 21 beschrieben.
Danach gab es eine Diskussion.
Mit dabei war dann zusätzlich noch Prof. Dr. Thomas Sternberg, Präsident des Zentralkomitees der deutschen Katholiken.
Für Natalie Dedreux ist es nicht leicht, bei der Diskussion mitzukommen.
Es wurde oft zu schnell und zu kompliziert gesprochen.
Dr. Bernd Hanswille hat die Diskussion gut moderiert.
Er hat immer wieder dafür gesorgt, dass das Gespächs-Tempo wieder langsamer wurde.
So haben alle sich besser gefühlt.

20:35 Uhr, nach der Veranstaltung
Für mich war es sehr gut heute.
Auch wenn es ein schwieriges Thema war, um es zu verstehen.
Ich finde es auch cool, dass ich viele neue Ärzte und auch Frauen Fans von hier habe.
Die werden mir auch viel auf Instagram folgen und gerne auch auf Facebook.
Die Frau, die mich eben angesprochen hat, die findet mich auch gut.
Die fand mich auch sehr mutig.
Wir haben auch ganz viele Fragen bekommen.
Jetzt fahren wir ins Hotel und werden anstoßen! 

13 Ärzte und Ärztinnen haben unseren Fragebogen ausgefüllt, einige der Fragen können Sie am Ende dieses Beitrags lesen.

21:30 Uhr, an der Hotel-Bar
Ich finde es sehr gut, heute darüber zu sprechen.
Auch wenn es ein schwieriges Thema ist.
Die Menschen im Publikum waren sehr nett und offen.
Weil die auch gute Fragen hatten.
Zum Beispiel mit Abtreibung und sowas.
Das fand ich sehr gut.
Um mal darüber zu sprechen, wie das jetzt ist, wie die Lage jetzt ist.
Für mich war das nicht so gut, weil die Krankenkassen den Blut-Test bezahlen.
Weil es sonst weniger Menschen mit Down-Syndrom gibt.
Mir war wichtig, dass man keine Angst vorm Down-Syndrom hat.
Ich habe es auch gesagt, und die waren beeindruckt von mir.
Und Angst haben sie jetzt nicht mehr.
Bei persönlichen Themen sollte es auch was zu essen geben.
Die Häppchen waren sehr lecker heute.
Und das Bier ist auch gut. 
Und es hat auch Spaß gemacht.
Wir sind im Hotel und haben angestoßen, und das tut auch gut.
Jetzt ist Feierabend heute!

13 Ärzte und Ärztinnen haben Fragen an TOUCHDOWN 21 gestellt.
Hier lesen Sie eine Auswahl.
Wir bemühen uns, Antworten zu finden.
Sie werden bald auf der Seite TOUCHDOWN 21 FAQ zu lesen sein. 

  • Wie kommt es zu den unterschiedlichen Ausprägungen (Aussehen, Intelligenz, Fähigkeiten) der Trisomie?
    Ich bin leider nie gut in Genetik gewesen.
  • Gibt es Betreuungs-Hilfen für Down-Frauen mit Kinder-Wunsch bzw. erfüllten Kinder-Wunsch Zum Beispiel Wohnen mit Baby?
    Eine Mutter-Kind-WG? 
  • Was wünschen sich Menschen mit Down-Syndrom?
  • Wie kann man Herz-Fehler von Menschen mit Down-Syndrom ärztlich betreuen? Kinderkardiologischen und allgemein.
  • Als Psycho-Therapeutin interessiert mich:
    Werden auch psychische Erkrankungen bei Menschen mit Down-Syndrom diagnostiziert?
    Und gibt es spezifische Behandlungs-Angebote?

Hier kann man das Programm des Ethik-Forums lesen.

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