20.04.2018
Zusammen-Arbeit zum Thema Gesundheit von Menschen mit Down-Syndrom
Was ist wichtig, wenn Menschen mit Down-Syndrom Patienten oder Patientinnen beim Haus-Arzt sind? Worauf muss man achten?
Es gibt eine Arbeits-Gemeinschaft der Down-Syndrom-Ambulanzen.
Die Abkürzung dafür ist AGDSA.
Diese Gruppe trifft sich seit 2009 einmal im Jahr.
Es geht um fachlichen Austausch und Fortbildung.
Diese Gruppe hat die AWMF Leit-Linienumgesetzt.
Sie heißen "Down-Syndrom im Kindes- und Jugendalter".
Seit 2016 sind diese Leitlinien online.
Das heißt:
Alle können sie im Internet lesen.
Was sind Leit-Linien?
Auf Englisch nennt man Leit-Linien guidelines.
Es sind systematisch entwickelte Aussagen zur Unterstützung der Entscheidungs-Findung von Ärzten, anderen im Gesundheitssystem tätigen Personen und Patienten.
Das Ziel ist eine angemessene gesundheitsbezogene Versorgung in spezifischen klinischen Situationen.
Das heißt:
Diese Leit-Linien helfen Ärzten und Ärztinnen.
Und Anderen, die mit kranken Menschen arbeiten.
Sie wissen dann genauer:
Was ist wichtig, wenn Kinder mit Down-Syndrom meine Patienten sind?
Am 20. April 2018 trifft sich die Arbeits-Gemeinschaft der Down-Syndrom-Ambulanzen in Minden.
Gastgeber ist Dr. Armin Pampel vom Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) des Johannes-Wesling-Klinikums Minden.
Es geht um viele interessante Themen.
In der Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" gab es einen Text dazu.
Hier kann man ihn lesen.
Es wird zum Beispiel über die Frage geredet:
Wie können erwachsene Menschen mit Down-Syndrom beteiligt werden?
Was finden Sie wichtig bei einem Arzt-Besuch?
Wie wollen sie als Patienten behandelt werden?
Deshalb steht zum ersten Mal auf dem Programm:
17:30 bis 19:00 Uhr Video-Konferenz mit dem TOUCHDOWN 221 Team.
Beteiligung der Menschen mit Down-Syndrom an der gesundheitlichen Versorgung.
Aus Bonn sind 2 Personen zugeschaltet: Teresa Knopp und Paul Spitzeck.
Beide gehören zum Forschungs-Projekt TOUCHDOWN 21.
Sie tragen Beiträge von erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom zum Thema „Gesundheit / Haus-Ärzte“ vor.
Dabei werden sie von zwei Assistenzen unterstützt.
Es gibt Fragen aus dem Publikum.
Frau Knopp und Herr Spitzeck versuchen sie zu beantworten.
Danach haben die beiden auch Fragen an die 30 versammelten Ärztinnen und Ärzte.
Einige können sofort beantwortet werden.
Einige sind kniffelig.
Alle entscheiden zusammen, dass mehr Zeit nötig ist.
Zu manchen Themen muss man noch weiter-reden.
Darum sind wir sicher:
Die Zusammen-Arbeit zwischen der Arbeits-Gemeinschaft der Down-Syndrom-Ambulanzen und dem TOUCHDOWN 21 Team wird weiter-gehen.