Zwillinge
Wir waren immer Glück.
(Patrick Görres)
Ein Zwilling hat das Down-Syndrom, der andere nicht. Wie ist das für die Familie, wie klappt das im Alltag?
„Zwillinge sind Menschen, die zusammen geboren sind.“
Paul Spitzeck, Redaktion Ohrenkuss
Prof. Dr. med. Wolfram Henn ist Genetiker und Forscher an der Universität des Saarlandes.
Zusammen mit Prof. Dr. Gisa Aschersleben hat er sich mit dem Leben von „verschiedenen Zwillingen“ beschäftigt:
Ein Zwilling mit Down-Syndrom, ein Zwilling ohne Down-Syndrom.
Das Fach-Wort dazu ist 'diskordante Zwillinge'.
Die Zeitschrift Impulse beschreibt das Forschungs-Projekt von Prof. Henn so:
Ungleiche Zwillinge
Sie sind Zwillinge und doch grund-verschieden: Denn eines der Kinder hat das Down-Syndrom, eines nicht.
Wie beeinflussen die Zwillinge in dieser besonderen Situation einander?
Wie reagiert das Umfeld, wie reagiert die Gesellschaft darauf?
Was bedeutet das für die Familien, deren Alltag?
Fragen, mit denen sich in einer weltweit einzigartigen Studie Wissenschaftler von der Universität des Saarlandes beschäftigt haben.
Wolfram Henn findet das Thema spannend.
Er sagt: Er war wie elektrisiert.
Immer mehr Fragen kamen ihm in den Kopf.
Zum Beispiel diese:
Was bedeutet es für eine Familie und die heran-wachsenden Zwillinge, wenn eines dieser Kinder eine Trisomie 21 hat und sich dadurch langsamer entwickelt?
Was heißt das für Geschwister, die zumeist alles gemeinsam und zur gleichen Zeit machen und lernen würden: Laufen, sprechen, lesen, schreiben, rechnen, mit Messer und Gabel essen, Wünsche und Bedürfnisse ihrer Umwelt erkennen und vieles mehr?
Welche Auswirkungen hat es zum Beispiel, wenn die Nachbars-Kinder auch mit dem nicht behinderten Geschwister weniger spielen als das womöglich sonst der Fall wäre?
Und: Ist das überhaupt so?
Was spielt sich zwischen diesen Zwillingen und in ihren Leben ab?
Gibt es Unterschiede zu gleichen Zwillingen?
Patrick Görres ist Mitglied der Ohrenkuss-Redaktion - und ein diskordanter Zwilling.
Deshalb findet er das Thema interessant.
Er beschreibt seine Situation:
„Wir sind 7 Kinder.
Christiane und ich sind Zwillinge und ich bin mit Down-Syndrom.“
Gibt es Unterschiede in ihrem Leben?
„Was macht es aus?
Ihre Vorteile sind meine Nachteile: sie kann heiraten.
Aber ich kann es machen, wenn es erlaubt wird von dem Haupt-Betreuer Bruder Anselm aus.
Sie kann Familie gründen.“
Aber die Schwester ohne Down-Syndrom hat nicht nur Vorteile:
„Dafür muss sie Eintritt zahlen wie Schwimm-Bäder oder Kino-Besuche, auch zu Theater und Oper.
Dafür mit Ermäßigung komme ich leichter rein.
Diese Vorteile haben die Menschen mit Down-Syndrom – auch mit der S-Bahn und Zügen, Trambahn – mit unseren Ausweisen ist unser Vorteil größer.“
Wie ist es, eine Zwillings-Schwester zu haben?
„Christiane kann mir alles zeigen – aber nichts verbieten.
Als wir kleine Kinder waren, haben wir alles zusammen gemacht.
Ein Jeder hatte seine eigenen Fähigkeiten.
Wir waren immer Glück, nur manche Dinge konnte (sie) besser verstehen.“
Wie findet er das Zwillings-Forschungs-Projekt?
„Ganz toll – die Eine kann mehr – der Andere hatte mehrere Vorteile dafür. Gleichstand für Alle.“
Die Studie von Prof. Dr. Henn ist seit 2014 abgeschlossen.