Vorbereitung

Bonn, 29. Oktober 2019, Gesprächsprotokoll von Natalie Dedreux, diktiert

Wir werden am nächsten Mittwoch, den 6. November nach Münster fahren, das ist ein Ethikforum 2019 zu den Untersuchungsmethoden zur Feststellung von Trisomie 21. Katja de Bragança und ich hatten heute ein Telefonat-Gespräch mit dem Prof. Dr. Jörg Epplen. Wir besprechen, wie es abläuft in Münster, um das zu planen.

In Münster werden wir diskutieren und uns auch vorstellen, zu dem Bluttest von Trisomie 21. Das Gespräch in einer Stunde gedauert. Prof. Dr. med. Jörg T. Epplen hatte ein Foto von mir gesehen, wie ich aussehe, und ich hab sein Foto gesehen, wie er in dem Labor aussieht. Er hat auch meine Internet-Seite auch gelesen, er hat sich sehr gut vorbereitet.

Wir haben uns ein Interview gemacht und haben uns vorgestellt und Fragen gestellt. Zum Beispiel wie wir heißen, und wie es uns geht, wo wir gerade sind und wo wir arbeiten. Prof. Epplen war in einem Raum, in einem sogenannten Archiv, in Dortmund. Er ist aber auch unterwegs in Hannover. Wir hatten das Gespräch in Bonn in dem TOUCHDOWN 21 Institut geführt.
Wir haben auch besprochen, wie lange das in Münster geht, und auch wann wir dran sind und auch wie lange wir reden. Wir reden ungefähr 45 Minuten. Erst mal ist er dran und dann sind wir dran. Danach wird es eine Diskussion geben wo alle miteinander darüber sprechen.

Wir werden ihm auch ein Film schicken, wo es darum geht, wie man mit Leuten mit Down-Syndrom spricht. Er würde uns dann den Film auf seinen Laptop speichern. Den werden wir groß in Münster zeigen. 

Wir haben auch eine Vorbereitung, wie das bei uns ablaufen wird. Es gibt auch schwierige Begriffe und Wörter und Abkürzungen. Wie zum Beispiel nicht invasiv, NIPT, Klinefelter-Syndrom. Er hat gesagt, dass wir uns die Wörter angucken sollen, um die auch zu verstehen. Wir machen uns Kärtchen, wenn wir im Zug sitzen. Zum Beispiel: Chromosom, Gen, Deletion, Mutation, Trisomie, NIPT, nicht invasiv, invasiv, pränatal Diagnostik, Fetus, Turner-Syndrom, Klinefelter-Syndrom, Pätau-Syndrom, das Edwards-Syndrom.

Was müssen wir noch tun?
Wir müssen noch einen Zug raussuchen, der nach Münster fährt.
Ich muss mir auch noch Urlaub nehmen.
Wir müssen uns auch um die Fremdwörter kümmern.
Wir müssen uns auch noch Material von Ohrenkuss mitnehmen.
Und wir wollen auch das TOUCHDOWN Buch in Münster verteilen. 

Ansonsten fühle ich mich gut und ich freue mich auch schon da drauf!